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一群害怕月亮的人 — 由夜盲到視障的心路歷程

文／視網膜病變協會理事長林昭明

　當月亮升起，夜晚來臨時，對於視網膜色素病變的患者而言，卻是一種沈重的心裡壓力，因為發病的早期都是由夜盲開始，因此，在所有人沈醉在皎潔的月光下欣賞美麗的夜景時，我們卻是擔心前方的障礙物在何方。

　視網膜色素病變的患者其發病的病程較長，而且由明眼人到視力及視野逐漸縮小的過程中，我們的心，我們的世界，就如同我們的視野，逐漸、慢慢的縮小，病魔就像一隻貪吃的小螞蟻，無聲無息地啃食我們的視野，最終，連一口都不留給我們，而導致全盲。

　我在五年前由醫生證實為RP(視網膜色素病變的英文簡稱)患者，他緩緩的向我解說病因及結果，我在等待處方，他緩緩地對我說，你可以回家了，我傻了，他雙手一攤 ，似乎表示他也很無奈，因為這種病目前還是絕症，我在醫院門口不知駐足了多久，當時我的好友也荒了，他一直拉著我，輕輕對我說，走吧Nick，我才緩慢的回到現實，其實，我真的很想，那是一場惡夢.......我想，我的心情跟大多數病友一樣，先是沮喪，逃避到最後將它當成我的好朋友，和睦共處........

　很多人都會問我，你生病了，怎麼快樂的起來，我的答案很簡單，人都會生病，重點是要用哪種心情去面對，我也嘗試想趕走他 ，處心積慮地想與他劃清界線 ，但他就是不離去，且和我愈鬧愈僵，最後隨著時間過去慢慢地接納了，在這個過程中，家人朋友都扮演著重要的角色，但是我都對自己說，如果連我都沒法面對生病這檔事，我如何要求他人用正確的態度去面對他?

　在籌組病友會的路上，走的相當辛苦，RP是一種少見疾病，因為在中央健保局甚至找不到醫病碼，而台灣的生活水平其實在各方面都相當好，但是我發現RP協會在各個國家幾乎都有的組織，台灣目前是缺席的.........

　本協會成立的宗旨主要是希望能建立起病友交流及聯繫的園地，進而能相互鼓勵、扶持，尋找人生的另一個目標。

我們需要您得支持 ， 您的善心支持 ， 可以幫助很多病友繼續走下去

在人生的道路中 ， 我們走得比較辛苦 ， 但是我們都沒放棄

中華民國視網膜色素病變協會  

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